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Publicada em 16/03/2012 às 00h00.

Hemocromatose: uma batalha pela sobrevivência

José Carlos teve que enfrentar desafios para encontrar o diagnóstico correto, mas hoje, apesar das dificuldades que a hemocromatose impõe, aprendeu a conviver com a doença e com a esperança de ter uma velhice saudável.

CONTEÚDO HOMOLOGADO Bahiana
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Por José Carlos Lopes

"Após quatro anos de investigações, diagnósticos truncados e informações falsas sobre o que estava acontecendo com meus exames de sangue, descobri, finalmente, a razão para o aumento de ferro em meu organismo..."



Hemocromatose foi uma palavra que "caiu no meu colo", no dia 3 de novembro de 2002, após uma consulta com um hematologista. Não fazia a mínima ideia sobre o que o médico iria falar logo após proferi-la, e imagino que deva ser assim para todas as pessoas que a escutam pela primeira vez. Após quatro anos de investigações, diagnósticos truncados e informações falsas sobre o que estava acontecendo com meus exames de sangue, descobri, finalmente, a razão para o aumento de ferro em meu organismo e tantas complicações com minha saúde.

Enfrentar a dificuldade para encontrar o diagnóstico correto foi uma situação que me deixou inseguro, sem saber se o que eu tinha era algo simples ou grave. Em quatro anos de buscas por respostas, já fui considerado anêmico, portador de leucemia e tantas doenças que nunca ouvi falar. Então, de certa forma, por mais estranho que possa parecer, para mim foi um alívio descobrir a verdade, que a hemocromatose era o meu verdadeiro problema.

Para quem não sabe, a doença provoca o acúmulo excessivo de ferro no organismo, atingindo principalmente o fígado, o pâncreas e o coração, que podem perder suas funções, caso não haja tratamento adequado.

Antes do meu diagnóstico, nunca tinha ouvido falar sobre a existência de doenças associadas ao excesso de ferro no organismo, tampouco, como no meu caso, que sua origem pode ser genética. Isso significa que toda minha família corre o risco de sofrer com esse problema. Tenho filhos e quando descobri sobre a doença, senti muito medo por eles. Também fiquei tenebroso temeroso com relação ao meu futuro, pois, não sabia se conseguiria vê-los crescer.

Passei a ter a exata noção da gravidade de meu caso quando o médico, logo após ter em mãos o resultado da biópsia do fígado, falou que eu tive sorte em ser diagnosticado em uma "curva ascendente, aos 45 min do 2º tempo, onde o tratamento surtiria efeito", caso contrário, o caminho seria o transplante.


Sangria Terapêutica


Depois desse primeiro alívio, veio o desafio do tratamento. No inicio, achei que precisaria depender de hospitais, remédios, etc, mas, depois tudo se ajeitou. Quem sofre de hemocromatose tem que se submeter à sangria, um procedimento baseado na retirada de sangue para diminuir o excesso de ferro do organismo. Hoje, não tomo medicamento algum e agora sei que a sangria nem é tão ruim - não quer dizer que seja agradável, mas é simples: vou a um banco de sangue, realizo o procedimento e volto para casa. Ainda bem que o tratamento já está deixando meu organismo mais saudável.  Fico bastante exausto após o procedimento e passo o dia seguinte ainda bastante cansado, mas não é nada que eu não possa suportar.

"Hoje, não tomo medicamento algum e agora sei que a sangria nem é tão ruim - não quer dizer que seja agradável, mas é simples: vou a um banco de sangue, realizo o procedimento e volto para casa". 

Vez ou outra surgem os momentos de desânimo, pois o meu tratamento com sangrias semanais durou 3 três anos, e assim que consegui o controle das taxas de ferro, passei a fazer o procedimento a cada 2 dois meses. Já se vão 10 dez anos de tratamento e continuarei a fazê-lo pelo resto da vida a título de manutenção. 
Por mais obstinado que eu seja, é difícil manter o "moral" elevado o tempo todo. Tem horas em que sinto muita raiva por isso ter acontecido justo comigo... Em outras, dou graças a Deus por ter descoberto a doença a tempo.

Como diz o meu médico, quando o questionei sobre eu me transformar em um velhinho doente, todo cheio de complicações, ele me respondeu: "Quando você chegou até aqui, você seria um "novinho doente" e sua velhice com certeza seria complicada. Agora você ficará um novinho saudável e com as mesmas garantias que todos têm sobre uma velhice saudável". 



Aprendi com isso tudo que a hemocromatose é basicamente uma condição genética em que prevenir é sinal de não ter de remediar.

Para saber mais sobre a história de José Carlos, visite o blog Hemocromatose Hereditária.

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