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Publicada em 22/09/2020 às 05h26. Atualizada em 23/09/2020 às 11h12

O resultado positivo de HIV/Aids e seus impactos psicossociais no paciente

Confira a segunda parte do artigo “Como realizar uma boa comunicação do diagnóstico de HIV/Aids?”

CONTEÚDO HOMOLOGADO Bahiana
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Um estudo realizado em unidades de saúde da Bahia buscou compreender como a revelação do diagnóstico de HIV/Aids impacta no funcionamento psíquico do paciente. O objetivo da pesquisa foi analisar o processo da revelação do diagnóstico e as consequências psicossociais na vida dos pacientes. Desta forma, foram ouvidos dez pacientes soropositivos, entre janeiro e abril de 2019. 

Os pacientes receberam a revelação em diferentes unidades de saúde. Partiu-se do pressuposto de que os profissionais que realizaram a comunicação, fizeram-na considerando seus próprios princípios éticos e técnicos, não necessariamente seguindo o protocolo SPIKES - instrumento que contribui para facilitar a comunicação e atenuar os impactos diagnósticos, consistindo em quatro princípios: recolher informações dos pacientes, transmitir informações, proporcionar suporte aos pacientes e promover adesão ao tratamento -; portanto, seguindo suas diretrizes de formação. 

Entre os entrevistados, cinco receberam o diagnóstico em contexto ambulatorial, no qual as etapas do referido protocolo foram seguidas, possibilitando que os objetivos de uma comunicação efetiva fossem alcançados. Assim, cinco dos participantes se sentiram acolhidos em suas demandas iniciais. No entanto, um ambiente mais tranquilo não impediu que eles também sentissem os impactos subjetivos da revelação.

Os outros cinco pacientes integrantes da pesquisa receberam a revelação em contexto de enfermaria, sendo que desses, três relataram um atendimento acolhedor e dois relataram não ter sido acolhidos. A dificuldade nestes acolhimentos podem estar associada à dinâmica das unidades de internação, que não conferem um tempo para o profissional de saúde explorar a comunicação de maneira mais tranquila; pode estar relacionada a dificuldade em comunicar um diagnóstico difícil e, por fim, os relatos podem estar enviesados por variáveis intervenientes como a crise instalada naquele momento da hospitalização e suas consequentes alterações psíquicas.

Os impactos subjetivos nos pacientes

A comunicação do diagnóstico provocou diferentes impactos psicológicos nos sujeitos, principalmente sobre como seria a vida a partir daquele momento, quais seriam as manifestações da doença e como seu círculo social reagiria, reafirmando a necessidade do acolhimento durante a revelação diagnóstica ratificada por Giovanini e Braga (2013) que afirmam ser a relação entre o médico e o paciente, a condição fundamental para a boa condução do tratamento e que essa relação deve estar ancorada no estilo e na qualidade da comunicação desenvolvida. Os autores salientam ainda que a participação familiar é uma importante variável a ser considerada, tornando possível a observação do clima intergeracional e seus respectivos padrões de relacionamentos.

"O medo do preconceito e da morte, a tristeza e o isolamento, foram os impactos iniciais mais proeminentes nos enunciados dos entrevistados. "

O medo do preconceito e da morte, a tristeza e o isolamento, foram os impactos iniciais mais proeminentes nos enunciados dos entrevistados. Um dos participantes relatou ter recebido a confirmação do diagnóstico através de uma amiga, que é uma profissional de saúde, considerada como ‘um membro da sua família’. Ele destacou que essa ‘amiga’ se mostrou cuidadosa; entretanto, mesmo assim, ele sofreu um grande impacto ao saber que havia sido acometido por uma doença crônica e grave, trazendo-lhe uma dificuldade na fase inicial. Relato: - “No início eu fiquei meio isolado, queria ficar mais dentro de casa, não queria sair; eu pensei que era uma coisa que ia me matar logo”. Silva et al, (2015) lembram que os estigmas internalizados pelos sujeitos afetam suas crenças sobre o tratamento, como pode-se constatar nesse fragmento.

 O processo comunicacional transcorreu em diferentes ambientes - ambulatórios e enfermarias da rede de saúde de Salvador - e os impactos subjetivos tiveram aspectos particulares para cada sujeito. Winnicott (1975) afirma que os ambientes sociais saudáveis reeditam traços dos cuidados maternos suficientemente bons; essa maternagem garante uma boa adaptação do sujeito, como observado em outro relato:

“A médica disse: - não esquenta a cabeça não! Lhe garanto que você não vai morrer disso aqui! [...] Ela era a melhor doutora que tinha, gente boa mesmo! Ela levantou o meu astral dizendo, olha! Não ligue para o que os outros pensam e falam, o importante é o senhor estar bem”. 

Desse relato depreende-se que a profissional de saúde foi empática e conseguiu desencadear afetos aumentativos: “Ela levantou o meu astral!” com isso a profissional construiu, entre ela e o sujeito, uma ‘zona de comunidade’ estabelecendo o crescimento da confiança e respeitando a singularidade daquele sujeito que temia o preconceito.

A vulnerabilidade social após o diagnóstico

A vulnerabilidade social após o diagnóstico se tornou evidente à medida que todos os entrevistados relataram estar fora do mercado de trabalho, sendo este fator de grande incômodo e sofrimento psíquico, estando associado aos estereótipos e preconceitos perpetuados e/ou introjetados como pode ser visto no relato de uma participante: “[Pretendo] arranjar algum trabalho. Se me aceitarem, né!? Porque nem todo lugar dá! Para pessoa não se cortar, nem nada!” (relato de entrevistado). Foi igualmente identificada nas narrativas a vulnerabilidade programática/institucional, através da falta de informações, evidenciando-o como fator de risco para o adoecimento.

A categoria suporte social foi evidenciada como vetor de adesão ao tratamento, visto que os pacientes que tiveram uma rede disponível demonstraram ter um maior repertório de enfrentamento para superar os impactos iniciais como relata uma participante “No princípio eu ficava com medo do pessoal se afastar de mim, meus amigos e tudo, mas não aconteceu, todo mundo se juntou para me ajudar”. Outro participante relata que por ter alguns profissionais de saúde na família, pôde receber o suporte necessário para aderir ao tratamento.

Entretanto, é preciso lembrar que, em se tratando de uma doença crônica e grave, o grupo familiar sofre junto com o paciente, passando a vivenciar as consequências do adoecimento e, para lidar com tal sofrimento, podem responder as demandas do adoecimento das mais variadas formas, positivas ou não. A família enquanto reprodutora da ideologia cultural também tenderá a perpetuar a visão social acerca de determinada patologia. Assim, surgem sentimentos ambivalentes: ao mesmo tempo em que sofre junto com o paciente, o grupo familiar reverbera os estigmas, podendo transmitir uma visão preconceituosa e até perpetuar exclusões sociais, sendo, portanto, fonte importante de ajuda, mas com risco de se tornar um estímulo estressor. Por vezes esses conflitos agravam de maneira marcante a condição dos pacientes, vulnerabilizando-os e provocando sofrimento. 

Nestes casos, existe uma grande probabilidade do aumento no grau de vivência do estigma e as marcas de um suporte ambiental com muitas falhas pode se prolongar durante toda uma vida. Como afirma Winnicott (2000, p.334) “O ambiente ruim, é ruim, porque ao deixar de adaptar-se, transforma-se numa intrusão à qual o psicossoma ‘Sujeito/bebê’ terá que reagir. Dificultando o continuar vivendo, o continuar a ser”. As falhas maternais provocam mecanismos de defesa que se constroem para anular as ameaças de aniquilação do ‘Ego’. Em contrapartida, os fatores de proteção diminuem a probabilidade de um tratamento negativo. Ou seja, no caso de um suporte familiar que satisfaça às necessidades do paciente com HIV/Aids, este se sente apoiado e amado, o que diminui o grau do sofrimento e favorece a auto aceitação. Como acrescenta Winnicott que a base para o estabelecimento do ‘Eu’ “é um suficiente continuar a ser”. Este suporte promove uma maior resiliência no paciente, levando-o a enfrentar as pressões ambientais que afetam seu cotidiano.

Realizar acompanhamento com psicoterapia se mostrou um grande fator protetivo. Três entrevistados buscaram suporte psicológico após receber a notificação; destes, um permanece em atendimento. Este espaço de escuta demonstrou ser fundamental para que os pacientes compartilhassem as angústias e atravessassem as dificuldades iniciais do tratamento, como lembra um dos entrevistados: “É bom, eu ter com quem falar, ter com quem desabafar coisas que eu não posso falar em casa”. Através dos relatos, constatou-se que os dez participantes estão em acompanhamento médico contínuo e cinco já apresentaram doença oportunista e/ou se internaram em unidades hospitalares.

Os resultados indicaram que a comunicação poderia em algum aspecto ser melhorada. Todavia, o ambiente acolhedor nos ambulatórios favoreceu a adesão ao tratamento, pois os pacientes relataram encontrar no ambiente inicial um fator motivacional na direção de um bom prognóstico. A ausência deste ambiente de acolhimento e holding ‘sustentação’ não significou, necessariamente, num empecilho ao tratamento, mas a sua presença culminou em adesão, sugerindo que o acolhimento e as etapas do protocolo SPIKES constituem um manejo preventivo de grande valia nos contextos de revelação diagnóstica, principalmente, quando associados a outros fatores de proteção. Foi observado ainda que, cientes da informação diagnóstica os entrevistados souberam o que realmente se passava consigo e, assim, podiam pensar num futuro, denotando um sentimento de continuidade.

Considerações Finais

A presente investigação buscou ampliar as concepções clínicas sobre a comunicação de más notícias em saúde, com vistas na qualificação do encontro intersubjetivo entre os profissionais e os usuários. Elegeu-se como questão principal a descrição da revelação do diagnóstico HIV/Aids a partir do relato dos próprios pacientes. Dessa maneira, a maioria dos entrevistados relatou que sentiram um ambiente acolhedor, num contexto de sigilo e respeito durante a revelação de sua sorologia reagente, podendo vivenciar uma relação de proximidade, compartilhamento e cuidado, mesmo que por vezes de maneira bem diretiva e sem tanto espaço para escuta.

Foi observado que não existe uma única maneira de abordar a revelação do diagnóstico, uma vez que os pacientes e seus contextos culturais são tão diferentes uns dos outros. Dessa forma, o protocolo SPIKES se fez presente apenas como uma bússola de padrão organizado para a otimização do processo; entretanto, evidenciou-se como essencial que o setting seja constituído de uma forma continente. Assim, o aconselhamento praticado nos serviços analisados, em alguns aspectos, funcionou bem para todos, permitindo a ativação de diferentes estratégias de enfrentamento e ofertando o apoio emocional necessário, principalmente no contexto ambulatorial. Observou-se igualmente que a revelação diagnóstica com abordagem mais diretiva não ocasionou numa má adesão terapêutica; todavia, quando os profissionais estabeleceram um ambiente empático e acolhedor, o trata- mento apresentou melhores prognósticos.

Os impactos iniciais foram diferentes em cada sujeito, de maneira que as consequências psicológicas mais comuns foram o acionameto de mecanismos defensivos de negação, deslocamento, racionalização; bem como, a apresentação de humor deprimido, tristeza, isolamento, raiva, diminuição do sono, da libido e do apetite; medo da morte, do preconceito e de doenças oportunistas; ideação suicida e abuso de substâncias psicoativas. Houve sutil presença de Declínio Cognitivo Assintomático, Comprometimento Cognitivo Leve e de Depressão, sendo grande a prevalência de Ansiedade nos participantes.

O tempo de convívio com o diagnóstico, o suporte familiar e a participação em redes informativas foram vistos como fatores de proteção psicológica e social, e as características psicossociais de vulnerabilidade como desamparo familiar e baixa escolaridade, foram evidenciados como fatores de risco. Também pôde-se depreender que a dinâmica das enfermarias dificultou e que o contexto ambulatorial favoreceu a comunicação do diagnóstico, influenciando na ade- são do tratamento ao longo do tempo.

Dessa maneira, o atendimento sistematizado, num modelo ‘SPIKES’ e humanizado pelo prisma ‘suficientemente bom’, demonstrou ser uma tecnologia preventiva que pode oferecer ao usuário uma forma de lidar melhor com o resultado do teste, superando as dificuldades iniciais e ajudando os pacientes a trilharem seus caminhos com mais autonomia. Ou seja, a presença dos princípios constantes no protocolo SPIKES contribuiu para a adesão ao tratamento, desde que associados a outros arranjos suficientemente bons, tais como, o suporte familiar, o grau de instrução e informações recebidas através de propagandas e campanhas.

“Se você falar com um homem numa linguagem que ele compreende, isso entra na cabeça dele. Se você falar com ele em sua própria linguagem, você atinge seu coração”. (Nelson Mandela)

Leia a primeira parte do artigo: Como realizar uma boa comunicação do diagnóstico de HIV/Aids?

Leia o artigo científico na íntegra: https://www5.bahiana.edu.br/index.php/psicologia/article/view/2833

 

Referências:

Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES – Um protocolo em seis etapas para transmitir más notícias: aplicação ao paciente com câncer. The Oncologist, 5, 302-11. Recuperado de https://bit.ly/3fxTFXV

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70.

Christo, P. P., Géo, L. A. L., & Neves, F. S (2014). Aspectos neuropsicológicos das infecções virais: aids e hepatite C. In D. Fuentes, L. F. Malloy-Diniz, C. H. P. Camargo, & R. M. Cosenza (Orgs.). Neuropsicologia teoria e prática. (2a ed.). São Paulo: Artmed.

Coriolano-Marinus, M. W. L., Queiroga, B. A. M., Ruiz-Moreno,

L. , & Lima, L. S. (2014). Comunicação nas práticas em saúde: revisão integrativa da literatura. Saúde e Sociedade, 23(4), 1356-1369. Recuperado de https://

www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104- 12902014000401356&lng=pt&tlng=pt. doi: 10.1590/S0104-

12902014000400019

  

Correia, M. G. (2018). Cura do HIV: barreiras e perspetivas futuras (Dissertação de Mestrado). Instituto Universitário Egas Moniz, Portugal. Recuperado de https://comum.rcaap. pt/bitstream/10400.26/25607/1/Correia_M%c3%b3nica_ Gra%c3%a7a.pdf

Cruz, C. O., & Riera, R. (2016). Comunicando más notícias: o protocolo SPIKES. Diagnótico Tratamento, 21(3), 106-108. Recuperado de docs.bvsalud.org biblioref/2016/08/1365/rdt_v21n3_106-108.pdf

Dejours, C. (2017). Teoria crítica e psicanálise: qual lugar para a sexualidade? Dissonância: Revista de Teoria Crítica, 1(1), 236-262. Recuperado de https://www.ifch.unicamp.br/ojs/ index.php/teoriacritica/article/view/2816

Faro, A. (2015). Análise fatorial confirmatória e normatização da Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Psicologia: Teoria e Pesquisa, 31(3), 349-353. Recuperado de https:// www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0102- 37722015000300349&lng=en&nrm=iso&tlng=pt. doi: 10.1590/0102-37722015032072349353

Geovanini, F., & Braz, M. (2013). Conflitos éticos na comunicação de más notícias em oncologia. Revista Bioética, 21(3),

455-462. Recuperado de https://www.scielo.br/scielo. php?pid=S1983-80422013000300010&script=sci_ abstract&tlng=pt. doi: 10.1590/S1983-80422013000300010

Loparic, Z. (2013). Winnicott e a ética do cuidado. São Paulo: DWW editorial.

Melo, D. M., Barbosa, A. J. G., & Neri, A. L. (2017). Miniexame do Estado Mental: evidências de validade baseadas na estrutura interna. Avaliação Psicológica, 16(2),

161-168. Recuperado de pepsic.bvsalud. org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1677- 04712017000200007&lng=pt&nrm=iso. doi: 10.15689/ AP.2017.1602.06

Miotto, E. C, & Scaff, M. (2017). Alterações Cognitivas e Comportamentais Associadas aos Acidentes Vasculares Cerebrais, p. 93-103. In E. C. Miotto, M. C. S. Lucia, M. Scaff (Orgs.). Neuropsicologia Clínica (2a ed.). Rio de janeiro: Roca.

Moreno, D. M. F. C., & Reis, A. O. A. (2013). Revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV no contexto do aconselhamento: a versão do usuário. Temas em Psicologia, 21(3), 591-609. Recuperado de pepsic. bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413- 389X2013000300003. doi: 10.9788/TP2013.3-EE01PT

Pereira, A. T. G., Fortes, I. F. L., & Mendes, J. M. G. (2013).

Comunicação de más notícias: revisão sistemática da literatura. Revista Enfermagem UFPE on line, 7(1), 227-

235. Recuperado de https://periodicos.ufpe.br/revistas/ revistaenfermagem/article/download/10226/10815. doi: 10.5205/reuol.3049-24704-1-LE.0701201331

Romanini, M., Guareschi, P. A., & Roso, A. (2017). O conceito de acolhimento em ato: reflexões a partir dos encontros com usuários e profissionais da rede. Saúde em Debate, 41(113), 486-499. Recuperado de https://www.scielo.br/ scielo.php?pid=S0103-11042017000200486&script=sci_ abstract&tlng=pt. doi: 10.1590/0103-1104201711311

Savoia, M. G., & Amadera, R. D. (2016). Utilização da versão brasileira do inventário de estratégias de coping em pesquisas da área da saúde. Psicologia Hospitalar, 14(1), 117-138. Recuperado de pepsic.bvsalud. org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1677- 74092016000100007&lng=pt&nrm=iso

Schiavotelo, N. L. (2016). Substratos neuropatológicos das alterações do sistema nervoso central relacionadas à infecção pelo HIV (Dissertação de Mestrado). Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil.

Silva, L. C., Felício, E. E. A. A., Cassétte, J. B., Soares, L. A.,

Morais, R. A., Prado, T. S., ... Guimarães, D. A. (2015). Impacto psicossocial do diagnóstico de HIV/aids em idosos atendidos em um serviço público de saúde. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 18(4), 821-833. Recuperado de https://www.scielo.br/scielo. php?pid=S1809-98232015000400821&script=sci_

abstract&tlng=pt. doi: 10.1590/1809-9823.2015.14156

Sombra Neto, L. L., Silva, V. L. L., Lima, C. D. C., Moura, H. T.

M. , Gonçalves, A. L. M., Pires, A. P. B., ... Fernandes, V.

G. (2017). Habilidade de comunicação da má notícia: o estudante de medicina está preparado? Revista Brasileira de Educação Médica, 41(2), 260-268. Recuperado de https:// www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0100- 55022017000200260&lng=en&nrm=iso&tlng=pt. doi: 10.1590/1981-52712015v41n2rb20160063

Sontag, S. (1989). Aids e suas Metáforas (P. Britto, & R. Figueiredo, Trad.). São Paulo: Companhia das Letras.

Winnicott, D. W. (1975). A localização da experiência cultural. O brincar e a realidade. (J. Abreu, & V. Nobre, Trad.). Rio de Janeiro: Imago Editora LTDA.

Winnicott, D. W. (1993). A família e o desenvolvimento individual.(I. Ortiz, Trad.) São Paulo: Martins Fontes.

Winnicott, D. W. (1990). Natureza Humana. (D. Bogomoletz, Trad.).

Rio de Janeiro: Imago.

Winnicott, D. W. (2000). Da pediatria à psicanálise: obras escolhidas

(D. Bogomoletz, Trad., 2a ed.). Rio de Janeiro: Imago.

Zuge, S. S., Primeira, M. R., Remor, E., Magnano, T. S. B. S., Paula,

C. C., … Padoin, S. M. M. (2017). Fatores associados à adesão ao tratamento antirretroviral em adultos infectados pelo HIV: estudo transversal. Revista de Enfermagem da UFSM, 7(4), 577-589. Recuperado de

https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/view/25657. doi: 10.5902/2179769225657

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